瓷娃娃罕见病关爱基金是2009年8月由瓷娃娃关怀协会发起，在中国社会福利教育基金会正式成立的，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金！

目前，大部分成骨不全症等罕见病患者的家庭生活极其困苦，因病致贫现象极为普遍，许多家庭无法负担患者的医疗费用，成骨不全症儿童的教育、就业状况同意令人担忧。和成骨不全症面临同样问题的还有很多种罕见病，均为发病概率低、诊治困难、由基因缺陷造成的严重影响生命质量的疾病！但是，目前该疾病群体还未引起社会的广泛关注！

我们身边的每一个家庭，都有可能孕育生命，面临生命的传承。而在生命传承过程中，面临基因缺陷的风险概率对每个人来说都是一样的。
 
生命传承的缺陷，让我们用爱弥补。Weak body   Strong love  
 
瓷娃娃基金使用方向：

1. 开展罕见病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动；

2. 开展罕见病知识和反歧视宣传教育等活动；

3. 开展罕见病领域的医学研究和医疗合作；

4. 组织开展由医学专家、学者、病人等，开展罕见疾病学术研究和交流活动；
 
中国社会福利教育基金会

中国社会福利教育基金会是民政部主管的全国性公募基金会，其宗旨是扶危济困、助学育才。救助贫困孤残儿童和老年人等社会弱势群体，帮助贫困群体接受国民教育和职业培训，支持社会福利和教育机构培养社会管理专业人才，推动社会福利公益事业的发展。基金会理事长刘光和，副理事长张仲、缪力、王爱平、鲍学全。
 
瓷娃娃关怀协会

瓷娃娃关怀协会是中国第一家也是唯一一家为成骨不全症（脆骨病）群体提供专业关怀服务工作的公益机构，于2007年5月由罕见病患者自发成立，2008年11月正式在北京注册。致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于罕见病群体的社会保障等相关政策出台。