瓷娃娃关怀协会：还好，我们的爱不脆弱

在我们身边，有那么一群被称为“瓷娃娃”的人，一个拥抱，一个微笑都可能让他们骨折。万分之一到一万五千分之一的发病概率，瓷娃娃的痛苦遭遇来得那么不幸。然而幸运的是，他们有属于自己的组织：“瓷娃娃关怀协会”。

背靠背，撑起脆弱的身体

在面积不到80平方米的办公室里，负责期刊编辑、医疗援助、宣传教育等工作的8名协会成员既忙碌又充实，平凡的工作中有沉甸甸的含义。就如关怀服务部主管魏瑞红说的，作为一个瓷娃娃病友，我常想到一句古语“子非鱼，焉知鱼之乐。”我是鱼，我知鱼的冷暖和苦乐。我是协会的受益者，也是工作人员，在这里我找到了心的归宿。

在这8名成员组成的协会就是一个大家庭，作为社工专业的实习生李雪春说，在瓷娃娃工作，自己收获的远比付出的多得多。在这里她学会很多，包括爱、坚守、感动、以及理想，在这个“瓷娃娃”群体里，有令人感动的家庭，可爱坚强的孩子，她始终舍不得离开他们。会长王奕鸥说，每天中午我们像一家人一样吃午饭，所有人分做饭组、洗碗组、吃饭组，这里虽然工作很忙，但是我们其乐融融的。

瓷娃娃的愿望对于很多正常人来说很容易达成，《瓷娃娃》杂志上常常刊登诸如这样的简单愿望——“十三年来，我最大的心愿就是去趟游乐园，能够自己走着逛，而不是被妈妈小心翼翼地抱在手中，担惊受怕地穿行在拥挤的人群中。”他们其中很多人是在父母的怀抱中完成基础教育的，对于深入学习只能靠自学，而随着社工、外语、法律、工商管理、医学等专业人士加入，使得这个协会可以更专业地为瓷娃娃服务。

但眼前这位除了身材矮小之外，与常人无异的“瓷娃娃”会长王奕鸥，她长发飘飘，玉指纤纤，手腕上的那块玉镯更衬托出她的温润、柔弱。谁又能想到，就是这样一位身患疾看似弱不禁风的女子，创立了瓷娃娃关怀协会。学过会计和法律专业的她说，同样是工作，为什么不做一项能帮助和自己有同样病痛经历的群体呢？她选择了辞职，2008年，与另外一位罕见病病友黄如方创办了“瓷娃娃关怀协会”，并定下规矩——核心团队中罕见病病友人数所占的比例不得少于一半。

说起自己创办之初的艰辛，王奕鸥不禁陷入沉思，我是学过法律的，希望自己做得事情也要合法，但是中国相关NGO的立法及政策还不健全，如没有合法慈善身份，就无法设立筹款账户，无法和企业、医院开展进一步合作，所以困难也都接踵而至。但现实是，中国民间慈善机构很难取得民政注册。

王奕鸥娇小的身躯，于是就在工商部门、残联和民政部门间来回奔波，难以想象公益创业的艰辛给她带去了多少身体以外的痛苦和烦恼。终于在2009年8月，“瓷娃娃罕见病关爱基金”在中国社会福利教育基金会名下成立了，这是中国第一项服务于罕见病群体的专项公募基金。

我不懈怠因为大家在身后

2008年瓷娃娃绘画巡展的作品，在半年多的巡回展出里，通过义卖筹集到一万多元善款，让更多的人了解“瓷娃娃”；2009年，瓷娃娃关怀协会四位员工和一些志愿者在北京举办“瓷娃娃全国病人大会”，近200名到场瓷娃娃，接受数位医学专家义诊和法律、社会专家的培训；2010年在山东省立医院设立了“瓷娃娃爱心病房”而在平时，他们还要解答病友来电咨询、开展医疗援助项目、为贫困病友联系“一对一”资助、还要做《瓷娃娃》《中国罕见病》两本期刊，为病友筹款等等，如果没有热情，没有团队合作，根本成就不了现在更专业化的瓷娃娃关怀协会，其中付出的辛劳只有他们自己知道。

没有取得这些成绩，也不会有联想集团邀请会长王奕鸥在2010年青年公益创业计划活动上做公益创业讲座。也不断有病友或者好心人找到他们，有的希望能获得捐助，有的则是来帮助他们。“曾有病友家长帮我们找到办公室，并支付了一年的房租”，奕鸥面带满足地微笑说，那次他们才第一次有了自己一个稳定的办公场所，更说明协会的作为在短时间内得到了其关注群体的支持和认可。

但是协会也面临很多困境，据会长王奕鸥介绍，2009年协会共收到捐款90余万元，其中70%来自个人，企业和政府的捐助所占比例较少。缺乏大笔的资助，诸如医疗援助这样的项目就无法稳定地长期开展。虽然政府对于慈善捐款者提供一定的减免税收优惠，但这微薄优惠得以实现的程序太繁琐，花费的时间过长。正如前民政部救灾救济司司长王振耀曾说，企业真到退税环节，更是步步被卡壳，如此效率，不单单消耗捐赠者的精力，更挫伤了公众参与慈善捐款的积极性。

对于这些问题，王奕鸥表示，我们期望有企业来给“瓷娃娃协会”捐助，但目前协会只能尽力做好自己的事情，尽可能地专业高效地帮助瓷娃娃才是当务之急。而慈善人力资源的匮乏，要求瓷娃娃关怀协会需要更规范更扎实更专业的发展顾问、法律顾问、募款顾问和管理顾问团队。

目前协会的运作已经更趋于专业化和规范化，协会的慈善活动更加透明公开，每一笔捐助的来源去脉都会在官方网站和杂志上刊登出来，每份财务报表也将各项收入支出详细列出，并由2008年和2009年的年度报表调整为2010年半年度报表，在2010年下半年，又进一步调整为一季度一报表。清楚透明的财务公开也是吸引那么多“个人”持续向协会提供捐助的重要原因。

随着与其他罕见病组织交流合作的加强，今年4月《中国罕见病》杂志创刊，王奕鸥希望在未来，服务于上千名患者的瓷娃娃关怀协会能将工作领域扩大到更为广泛的罕见疾病患者，联合所有“罕见”的力量。为了不仅让脆骨病群体，也让整个罕见病群体的权益得到切实保障，王奕鸥组织5家罕见病组织，于2009年的两会，和30名人大代表联名提交了这份有着七百罕见病患者签名的提案——《呼吁尽快罕见病立法》，并于2010年两会再度提出为罕见病立法的议案。

协会工作人员说，我拒绝说瓷娃娃“可怜”、“坚强”、“自强”、“脆弱”。生活对谁都一样，伤心的时候就哭，高兴的时候就笑，就这么简单。经常突袭而来的骨折并不是瓷娃娃们的生活中唯一要面对的问题，他们也有和大家一样的婚姻、就业困惑。宣扬“我们的爱不脆弱”的瓷娃娃关怀协会打算在资金到位的情况下启动“梦想支点”计划——技能培训，创业启动金和爱巢“缘”，为符合条件的申请者提供小额资助，帮助更多瓷娃娃走向社会、独立自主地生活。2010年10月，成立仅两年多的瓷娃娃关怀协会进入“2010年壹基金潜力典范工程”的复选，或许在11月6号的颁奖晚会结束后，会议室里将添上一幅王奕鸥获得捐助后与李连杰的新合影。

学者观点：慈善领域期待市场化破冰

历史的发展总是有相似之处。当我们思考中国慈善事业的发展方向时，如果稍稍回顾一下中国经济改革开放的历程。不难发现，三十年前在经济领域的市场化，恰恰是今天的慈善领域所需要的。

三十年前，创业和投机倒把是没什么区别的。三十年后的今天，创业成为时尚，是企业家精神的体现。但是如果个人创业不是为了挣钱，而是为慈善，并且以慈善的名义向公众募捐，可能就要招致麻烦了，因为只有国家指定的某些社会组织才有慈善公募资格，任何其他机构和个人的公募活动都是游走在法律边缘。